Nemrég jelent meg a Mércén egy interjú Heta Pukkival, az auluról jövő autista szerveződések európai ernyőszervezetének, azaz az EUCAP-nek a vezetőjével.

Az autisták ugyanazt kérik, mint bárki más: helyet a tárgyalóasztaloknál
Interjú Heta Pukkival, az autisták európai szervezetének elnökével
https://merce.hu/2025/12/05/autizmus-heta-pukki-kutatas-erdekvedelem-a-mediaban/

Néhány fontos felvetés az interjúból, amit szeretnék kiemelni:
- A hagyományos fogyatékosságokhoz kapcsolódó semmit rólunk nélkülünk elv ránk is vonatkozik - az autistákkal kapcsolatos döntésekbe fontos bevonni az autisták szervezeteit, azonban sok helyen még mindig a kelleténél nagyobb hangsúlyt kapnak a szülői szervetek. Ez nem csak egy szimbolikus, identitáspolitikai kérdés, mivel a szülőszervezetek és az autisták által alapított érdekvédelmi szervezetek sok kérdésben tartalmilag mást képviselnek.
- Szintén nem elég, ha egyéni érdekvédők a social mediában szólalnak fel, mert ők alapvetően a saját nézőpontjukat tudják megjeleníteni. Ennek van helye, de emellett szükség van a tagsági bázisra épülő, demokratikusan működő szerveződésekre is.
- Az autizmushoz kapcsolódó kutatások nagy részének alig van gyakorlati jelentősége: kis mintán kis léptékű beavatkozást végeznek el, érdemi utánkövetés nélkül. Ilyen kutatási módszerrel remek folyóiratcikkeket lehet írni, de kétséges hogy hosszú távon ténylegesen bővül-e a tudásunk. Fontos lenne arra fókuszálni, hogy mi az ami hosszú távon ténylegesen javítja az érintettek életminőségét. Ehelyett jellemzően az történik, hogy a kutatók gratulálnak egymásnak a sikeres kutatásokhoz, és az autizmuskutatási konferenciákról csodálatos és optimista közleményeket adnak ki
- A hiányos ellátórendszer és jogsérelmek miatt sokak számára az a realitás, hogy amíg nincs krízishelyzet az életükben, addig senki nem törődik az igényeikkel
- A magasan funkcionáló, avagy más szóval alacsony támogatásigényű autistákkal kapcsolatban él egy olyan téves elképzelés, hogy ők valamiféle könnyű életet élnek, több menő diplomával a hónuk alatt - ám ez az életút egyszerűen nem létezik (vagy csak elenyésző számú példa van rá). Valójában a többség a "haranggörbe" közepén helyezkedik el: nem magasan képzettek, és nem is intézetben élő értelmi fogyatékos emberek. Legtöbbjük átlagos intelligenciájú, és olyan hétköznapi dolgokkal küzd, mint orvosi időpontok foglalása, tömegközlekedés használata, munkahely keresése, a munkanapok túlélése, vagy néhány barát megtalálása.

A fentebbi témákhoz kapcsolódóan még megosztanék veletek néhány felvetést, ami rendre elő szokott jönni érintettekkel és érdekvédőkkel való beszélgetésekben.

Kezdve a problématérrel. Ténylegesen milyen problémáik vannak a (felnőtt) autistáknak, mik azok a problémakörök amik sokakat érintenek? A rendelkezésre álló felmérések sok évvel ezelőttiek, nagyobb részt kisgyerekes családokra koncentrálnak. Jó lenne látni, mi a helyzet ilyen téren manapság. A problématér feltérképezésére adná magát a részvételi akciókutatás megközelítése: az érintettek mélyebb bevonása a kutatás folyamatába elősegíthetné, hogy a vizsgálat valóban a közösség számára releváns kérdésekre és témákra összpontosítson és a kutatás kimenetele is szervesen kapcsolódjon az aktivista csoportok tevékenységéhez. A részvételi akciókutatás azonban idő- és erőforrásigényes műfaj, egyelőre nyitott kérdés hogy erre honnan lehetne előteremteni az erőforrásokat, és honnan lehetne elég embert toborozni akik részt tudnak venni.

Addig is, egy kezelhetőbb léptékű, de nem kevésbé releváns téma a szervezeti körkép. Milyen szolgáltató illetve érdekvédő szervezetek vannak, ezek mennyire működőképesek, mekkora célcsoportot tudnak elérni. Van-e bármilyen könnyen beazonosítható hiányterület? Az aktivisták és érdekvédő szervezetek milyen fórumokon tudnak egyeztetni a döntéshozókkal, és mennyiben valósul meg az érintettek bevonása?

Visszatérő felvetés a nemzetközi összehasonlítás igénye is. Vajon mennyiben hasonló, vagy mennyiben más a szervezetek és elérhető támogatások eloszlása a többi európai országban? Mi az ami magyar sajátosság? Van-e esetleg olyan, amit el tudnánk tanulni külföldi szervezetek jó gyakorlataiból?

Ezek nem csak elméleti kérdések. Dötéshozzókkal való egyeztetésnél, stratégiaalkotásnál pont az ilyen input az amire szükség lenne, amivel meg lehet indokolni az alulról jövő szerveződések javaslatait - hogy ezek nem csak esetleges, személyes problémák - és amit a vehemensebb érdekvédők az "asztalcsapkodás és vészharangok kongatása" közben felmutathatnának.

AuTipikus – Útikalauz az autizmusról kíváncsi elméknek – KÖNYVBEMUTATÓ

A Neurodiverz Műhely szakemberei új könyvének bemutatója. A könyvben a neuroaffirmatív pszichológiai elméletek és magyarázatok mellett az érintett közösség megélésein alapuló valós történetek is megjelennek - elképzelhető, hogy akár még néhány fórumtag megosztásai is bekerültek!

Időpont: dec. 4 csütörtök, 18:00–19:30
Helyszín: Premier Kultcafé, Baross utca 1

https://fb.me/e/3bcJqdS9H

M+ND SPIN - Buddhista utak és divergens elmék

A nagyjából havi rendszerességgel megrendezett előadás-sorozat során minden alkalommal egy-egy előadó beszél a saját speciális érdeklődési területéről, általában valamely, a neurodivergens közösséghez szorosabban vagy lazábban kapcsolódó témában.

Ezúttal Téglási Ádám a posztmodern ismeretelmélet és buddhista nyelvfilozófia metszetében vizsgálja a buddhizmus és neurodivergencia kapcsolódási pontjait.

dec.5, péntek, 18:00–20:00
Helyszín: Kisvilág Alapítvány (Szövetség utca 11)

https://fb.me/e/6Xvv6YQAz

Helló-halló, szerbusztok sőt szegasztok, elektor kalandorok!

A művészeti program után egy kis kockulást szeretnék figyelmetekbe ajánlani: ReGamEX retró videojáték kiállítás a Fővárosi Művelődési Házban.

Amire számíthattok: retro videojáték konzolok, számítógépek és hordozható játékmasinák minden mennyiségben! Több, mint 60 játszható gép, tematikus kiállítók és árusok, indie fejlesztők, gyermekprogramok, kvízvetélkedő nyereményekkel, és még sok más érdekes program vár titeket!

Helyszín:
TEMI Fővárosi Művelődési Háza
1119 Budapest, Fehérvári út 47.

Nyitva tartás:
November 29-30, 10.00 és 18.00 óra között.

https://fb.me/e/2n7tABTjFL

A neurodiverzitásról - kiállítás a Budapest Galériában

A Budapest Galéria 2025 márciusában írta ki neurodivergens alkotóknak szóló nyílt pályázatát, amelynek eredményeképpen nyolc művész került kiválasztásra a felkészítő workshopokon és a 2025. november 11-én nyíló kiállításon való részvételre.

A kiállításon az alkotók saját élményein keresztül jelennek meg a neurodivergens lét tapasztalatai: a mindennapi nehézségek, belső folyamatok, valamint a társadalmi környezethez való viszony. A valós élményeken alapuló alkotásokkal párhuzamosan a kiállítás olyan informatív anyagokat is bemutat, amelyek átfogóbb képet adnak a neurodivergens személyek tapasztalatairól, nehézségeiről.

Megnyitó: 2025. november 11. 15 órától
BTM Budapest Galéria | 1036 Budapest, Lajos utca 158.

A megnyitó részeként 16-18 óra között Élő Könyvtár program is lesz, az Autistákról Autistáktól Egyesület szervezésében, melynek keretében az egyesület önkénteseinek személyes történetén keresztül kerülhetünk közelebb az autizmus világához, kötetlen beszélgetéseken keresztül.
Ezután 18:30-tól Turchányi Zsófia performansza következik.

A kiállítás megtekinthető 2025.11.12-től 2026.02.01-ig.

Részletek:
https://fb.me/e/3FFO5eNKa

Idézetet írta: MegaBrutal Dátum 2025. július 28. - 10:45:45Nagyon tetszik ez a topic, bár hozzászólni nem tudok.
Már korábban is akartam javasolni, hogy ennek inkább a Speciális érdeklődési területeknél lenne a helye; de most már, hogy van Kirakat, szerintem ez pont illene oda.

@Tomás, @coldfire, @FLD1987: csak ti szóltatok hozzá – elfogadható lenne számotokra, ha ez a topic a Kirakatba kerülne?

Számomra teljesen, megtisztelő lenne!

Októberi ajánló

Holnap, azaz okt. 3, pénteken délután Pécsett civil szervezetek találkozójára kerül sor a Szabadkikötőben, kreatív alkotással és interaktív játékokkal illetve jogtudatosító workshopokkal és beszélgetésekkel. Részt vesznek többek között: TASZ, Amnesty, Emberség Erejével Alapítvány és a Színfogó Egyesület (Élő Könyvtár az Emberi Jogokért)

Következő napra ugyanott vadkár elleni tüntetés is meghirdetésre került. Ezzel a kezdeményezéssel én személy szerint csak egyetérteni tudok, pláne ha belegondolok, hogy a vadkár nem csak a mezőgazdaságban, hanem a közbeszédben is nagy gondot okoz: nem kevesen vannak, akik legszívesebben eltipornák vagy felöklelnék mindazt, ami számukra szokatlan vagy idegenszerű.

**

Vasárnap este elstartol a Schönherz Qpa, a kollégium 60 méteres épülete ismét hatalmas kivetítővé változik, ahol a csapatok saját készítésű filmjeit láthatjátok. A hangulat garantált, a látvány megismételhetetlen.
Részletek: https://fb.me/e/5TGzEbWS6

**

Jövő hét kedden pedig az Autikumban lesz fotókiállítás megnyitó, a Nagy Budapest 75 - Budapest külső kerületei egyesítésének 75. évfordulója alkalmából meghirdetett pályázat anyagából.
Részletek: https://fb.me/e/3uqJ642lZ

Nemrég jelent meg a Szabad Európa videója az autisták számára elérhető kedvezményekről és támogatásokról.

A videó jól szemlélteti a nehézségeket, az ügyintézés szövevényes, kiszámíthatatlan jellegét. Az elérhető támogatási formákról és az ügyintézés mikéntjéről szóló pontos útmutatást persze nem itt érdemes keresnünk. Ha valaki elveszti a fonalat az elhangzó magyarázatot követve, és a videó végére már zsong a feje a kritériumok, támogatási típusok, megítélési szabályok hallatán, akkor nagyjából helyben vagyunk: ez alapján el tudjátok képzelni, hogy milyen lehet nekünk végigmenni ezen a folyamaton.

https://www.szabadeuropa.hu/a/burokratikus-akadalypalya-autistaknak/33506312.html
Bürokratikus akadálypálya autistáknak – ,,Bekötött szemmel kell ezen keresztülmennünk, hogy bebizonyítsuk, nekünk ez nehéz"

Lehetetlen törvényi előírások, kevés szakember és átláthatatlan követelményrendszer vár azokra az autistákra, akik szeretnék igénybe venni a nekik járó állami támogatást. Egyikük inkább mesterséges intelligenciát alkalmazna, mint hogy az államtól várja a probléma megoldását.

Cikkismertetők és médiaajánlók, tájékoztató és ismeretterjesztő írások az igénybe vehető támogatások és kedvezmények, esélyegyenlőség, érdekvédelem témájához kapcsolódóan.

Elrettentő példának: Varg Vikernes

Szeretnék veletek megosztani két rövid programajánlót, ami talán többeknek érdekes lehet. (ezúttal minket nem találtok meg a részt vevő civil szervezetek között, de néhány fórumtag vagy egyesületi tag előfordulhat érdeklődőként)

BartókFeszt - e hét szombaton, azaz aug 30-án a Szent Gellért téren.

A civil szervezeti blokkban többek között megtalálhatóak a Bartók-negyed kulturális- és rendezvényhelyszínei, mint például az Adaptér és a Bartók Boulevard Egyesület. Továbbá, kint lesz az Önállóan lakni – Közösségben Élni Egyesület: mozgáskorlátozottak alulról szerveződő érdekvédelmi csoportja, amely a Közélet Iskolájának egyik korábbi részvételi akciókutatásából nőtte ki magát. Érdekvédelem iránt érdeklődőknek érdekes lehet, hogy hogyan jött létre, hogyan működik egy ilyen érdekvédő csoport, amelyik az intézményi szereplőktől függetlenül, az érintettek szervezésében jött létre.

A zenei program részeként olyan változatos előadók lépnek fel, mint Kovács Kati, Cserihanna vagy a Bohemian Betyars.

További infó az esemény facebook oldalán:
https://fb.me/e/7sMgJO3Fk

CivilKorzó és JudaFest a Klazuál téren, szept. 13-14-én.

A civil korzón találkozhattok a Színfogó Egyesülettel (más néven Élő Könyvtár az Emberi Jogokért), illetve megnézhetitek a Szabad Terek plakátkiállítását.

Zenei program: Marót Viki, Hakumba, Palya Bea stb.

További infó az esemény facebook oldalán:
https://fb.me/e/3ruz81ePv

Élő Könyvtár: https://fb.me/e/bcIDalbct
Plakátkiállítás ismertetője: https://fb.me/e/9Gnud27MX